Wśród dzieci zmagających się ze SMA jest dwuletnia Zuzia Sulecka ze Smogorzewa. W pomoc dziewczynce aktywnie włączyła się społeczność gminy Dolsk, organizując akcje pomocowe. Dziewczynka jest podopieczną Fundacji Siepomaga, za której pośrednictwem zbiera środki na terapię genową i „najdroższy lek świata”. Do niedawna potrzebna była kwota 9,5 miliona złotych, obecnie Zuzia musi zebrać ponad 10 milionów. Jest to skutek 8 proc. podatku VAT, który polski rząd nałożył na „najdroższy lek świata”. Rodzice Zuzi, jak również innych dzieci zmagających się z SMA, są zdruzgotani. Zbierają miliony, by ich dzieci dostały szansę na życie, w pomoc angażują się miliony Polaków, tymczasem lek – nie dość, że bez refundacji, został dodatkowo obciążony podatkiem VAT.
Koniec pandemii – powrót VAT-u
W związku z pandemią koronawirusa, ministerstwo finansów zrezygnowało z podatku na preparaty lecznicze, pomagając w ten sposób dzieciom, które ze względu na covidowe obostrzenia nie mogły np. korzystać z zagranicznych terapii. Z ulgi korzystali również opiekunowie maluchów zmagających się z SMA. W tej właśnie grupie jest dwuletnia Zuzia Sulecka ze Smogorzewa. Do tej pory dziewczynka potrzebowała 9,5 mln złotych, by otrzymać szansę na życie. Niestety, wraz z zakończeniem stanu epidemii rząd postanowił odejść od wprowadzonej ulgi, nakładając na „najdroższy lek świata” 8 proc. VAT. Dla rodziców Zuzi oznacza to konieczność zebrania ponad 10 mln złotych. A czasu nie zostało zbyt wiele. Waga dziewczynki przekracza już 9,5 kg, a terapię genową można stosować do 13,5 kg.
„Covidowe” uproszczenia i ulgi zawarte w rozporządzeniu z 2020 roku zostały zniesione z dniem 16 maja. Tym sposobem rząd wbił nóż w serca rodziców, których dzieci zmagają się z SMA. W Polsce „najdroższy lek świata” nie podlega refundacji. Dla chorych dzieci i ich rodzin oznacza to, że oprócz 9,5 mln muszą zebrać dodatkowe 700 tys. zł. dla fiskusa.
Wniosek o likwidację podatku
19 maja Polskie Stronnictwo Ludowe złożyło w sejmie wniosek o likwidację podatku VAT od zbiórek publicznych, domagając się jednocześnie natychmiastowej refundacji leczenia dzieci chorych na SMA. Z obliczeń polityków PSL wynika, że jest to około 50 dzieci rocznie.
Co na to ministerstwo zdrowia? – Producent w innych państwach europejskich znacząco schodził z ceny. Nawet o 50 proc. Liczyliśmy na podobne podejście do Polski i do polskich pacjentów. Niestety, nie zszedł z ceny – wskazał w wypowiedzi dla „Faktów” TVN Wojciech Andrusiewicz – rzecznik ministerstwa.
Przypomnijmy, że SMA, czyli rdzeniowy zanik mięśni to groźna choroba genetyczna, która atakuje mięśnie, doprowadzając do ich częściowego zaniku, czego efektem jest upośledzenie większości czynności życiowych.
Szansą dla dzieci zmagających się z SMA jest terapia genowa, określana mianem „najdroższego leku świata”. Terapia nie podlega refundacji, rodzice na własną rękę szukają pieniędzy, by dać własnym dzieciom szansę na życie. Jednym z tych dzieci jest Zuzia Sulecka ze Smogorzewa. Osoby, które chcą pomóc dziewczynce, mogą zrobić to za pośrednictwem Fundacji Siepomaga: www.siepomaga.pl/zuzia
